"Alma tiene una enfermedad lisomal genética: no camina, no habla, no tiene estabilidad para sentarse e interactúa a su manera", comenta Sebastián, el papa de la pequeña a Telefe Noticias.
"Le dieron 5 años de vida, es una enfermedad que progresa rápido", se angustia.
Sin embargo, hay una luz de esperanza. "Hace un año nos dijeron que no tenía cura. pero hace un mes, en Irlanda, hubo una convención internacional sobre esta enfermedad. Y los investigadores dijeron que hay una terapia génica que serviría. Ya fue utilizada en otras enfermedades, pero no en ésta. Ese tratamiento vale 2,5 millones de dólares y básicamente consiste en un trasplante genético por vía introvenosa e intercerebral", dijo Sebastián, que es empleado administrativo.
"El objetivo junto con los investigadores expertos del tema es poner en marcha la investigación a partir del 1° de octubre del 2017 pero es necesario que las familias financien el proyecto, ya que ni el Gobierno, ni laboratorios de investigación ni empresas farmacéuticas están dispuestos a invertir en una enfermedad que no tenga retribución comercial. Esta es la mejor oportunidad para mi hija y el resto de los niños que tienen MSD de sobrevivir. De lo contrario, su expectativa de vida no alcanzará más de los 10 años de edad", subraya Sebastián.
La Fundación Saving Dylan, de Irlanda, y también de Warriors for Willow, de Estados Unidos, aportarán cerca de un millón de dólares a la causa y así se sumará a lo recaudado por la familia que también está tramitando abrir una fundación en nuestro país. "Nos dieron esta oportunidad, ellos ya habían comenzado a juntar dinero mucho antes", explicó el papá, con mucha ilusión.
Ahora el objetivo de la familia es viajar antes de octubre. Hay dos propuestas; una es en el Hospital de Filadelfia, en Estados Unidos, donde la trataría el doctor Steve Gray y la otra, en Italia, en el laboratorio Telthon, bajo la supervisión de Andrea Allabio.
En esta cruzada solidaria de la cual depende la vida de la pequeña, el Estado no dio respuestas positivas. Desde el Ministerio de Salud de la Nación primero prometieron apoyo pero luego "me dieron por respuesta un NO porque era un tratamiento experimental y que sólo si era en Argentina podían ayudar", cuenta Sebastián. La próxima entrevista será pronto en el Ministerio de Salud, pero de la Ciudad de Buenos Aires. Y allí esperan tener mejor suerte.
Ballauz recibió apoyo económico de varios jugadores de fútbol e instituciones como Ferro, Argentinos Juniors, All Boys y River se pusieron a disposición de los familiares de Alma para organizar algún partido, evento, o sorteo de camisetas para recaudar fondos.
También se comunicó Ulises Bueno, el hermano del cantante ya fallecido Rodrigo, para ayudar.
"En esta época que es tan fácil hablar de millones de dólares gastados en una obra pública, de millones de dólares pagados por un jugador de fútbol, de miles de millones de dólares que están circulando por el mundo sin sentido. Lo que pedimos es que nos ayuden a darle un verdadero sentido al dinero y salvar a 30 niños del mundo que se están muriendo sin una esperanza, solamente por falta de financiación", pide el papá de Alma.
Los Ballauz abrieron diversas vía para colaborar.
Banco Ciudad
Caja de Ahorro en pesos 000000330203044997
CUIT: 27301366286
CBU: 0290033910000030449975 (el alias es UnacuraparaAlma)
Titular: Verónica Joffe
O bien por transferencia bancaria:
Banco Galicia
Cuenta Corriente en pesos 7040-3 145-5
CUIT: 20-31289783-1
CBU: 00701453 - 20000007040353
También se pueden hacer consultas en las redes sociales, tanto en Facebook, Twitter e Instagram, bajo las palabras clave "Una cura para Alma". También en GoFundMe.
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