Esta semana la emoción contenida de decenas de familias que aguardaban la definición desde los palcos de la Cámara de Diputados estalló por fin en un cerrado aplauso cuando la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad, con 175 votos, la iniciativa para la creación del Programa Pubertad Precoz (PPP) que facilita la investigación, capacitación del personal de salud y atención integral gratuita de esta enfermedad y su tratamiento.
Se trata de grupos de mamás y papás que desde hace años vienen luchando para que tanto obras sociales como empresas de medicina prepaga les brinden la cobertura total de los tratamientos farmacológicos de sus hijas e hijos con Pubertad Precoz (PP), una enfermedad que va en aumento.
Analía Reyno, cuya hija Leila fue diagnosticada a los 7 años, es miembro del grupo “Pubertad Precoz Argentina, trabajando por la ley”, una de las organizaciones de familias que más colaboran para visibilizar la temática, explica el logro que representa esta primera batalla ganada: “Estamos muy felices por la media sanción del proyecto de Ley de Pubertad Precoz. Para nosotros es muy importante porque cuando la ley se apruebe aquellos que no tienen cobertura con la única norma que regula esta patología (resolución del Ministerio de Salud de la Nación N°3437 de 2021) van a tener la cobertura al cien por ciento de la medicación, les llegará en tiempo y forma, y se podrán dar la medicación en forma trimestral, en lugar de tener que inyectarse cada 28 días. Lo que buscamos con la ley es una igualdad de trato y de acceso a la salud. El proyecto incluye el acceso al tratamiento de niños y niñas con ambos tipos de pubertad precoz: central y periférica".
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"La batalla a la que nos enfrentamos ahora es lograr que el Senado de la Nación convierta este proyecto en ley, por lo que junto con los papás y mamás interesados seguiremos juntando firmas en el petitorio de Change.org y enviándole mails a senadores y senadoras para sensibilizarlos sobre esta enfermedad”, agregó.
¿QUÉ ES LA PUBERTAD PRECOZ CENTRAL?
“La PP provoca modificaciones en los genitales y otros caracteres sexuales secundarios, en varones y en mujeres cuando se produce previo a los 8 años en una mujer y a los 9 años en un varón”, explicó Javier Tain, médico pediatra de amplia trayectoria tanto en centros de salud públicos como privados.
“Afecta con más frecuencia a nenas que a varones. Puede deberse a fenómenos centrales, que son trastornos básicamente de la glándula hipófisis, o periféricos, que es cuando se producen por un trastorno hormonal ya sea de los ovarios o de los testículos”, indicó.
SÍNTOMAS Y MÉTODOS DE DIAGNÓSTICO
Desde Telefe Noticias Digital le consultamos al doctor Guillermo Alonso, jefe del servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Italiano y miembro del Comité de Endocrinología de la Sociedad Argentina de Pediatría, acerca de los métodos de diagnóstico que se emplean para detectar esta enfermedad: “En las nenas con pubertad precoz la primera señal que puede observarse es el desarrollo del botón mamario antes de los 8 años de edad, mientras en los varones se produce el crecimiento testicular pronunciado antes de los 9”.
Respecto de los estudios de diagnóstico, el Dr. Alonso detalló que “una radiografía de la mano nos va a dar una idea de la edad ósea de la criatura ya que las nenas con esta enfermedad presentan la edad ósea de una chica más grande”.
Por otro lado, una ecografía ginecológica “facilitará observar si el útero y los ovarios son más grandes que el tamaño previsto para su edad.”
Y por último, el análisis de sangre ayudará a verificar los cambios bioquímicos como el aumento de tres hormonas: las hormonas FSH, LH y en el caso de las nenas la tercer hormona es el estradiol, producido por el ovario”.
¿CÓMO IMPACTA EN LA SALUD MENTAL Y EMOCIONAL?
El impacto psicosocial de la PPC “es muy variable y depende del contexto familiar”, señaló Alonso. También de “qué tan temprano se da esa pubertad precoz. A menor edad, más impacto psicosocial. Además, tiene un mayor impacto en criaturas con retraso madurativo”. Por ejemplo, puede suceder que se aíslen, escondan sus cuerpos con un sentimiento de culpa. A menudo pueden presentar problemas de atención escolar y cambios en su humor, están más irritables e irascibles. Pero si “la nena o el nene tienen una hermana o hermano más grande que ya se desarrolló, va a sufrir un menor impacto.”
MÁS CASOS DE PUBERTAD TEMPRANA DURANTE LA PANDEMIA
El médico pediatra Javier Tain comentó que “durante la pandemia por COVID-19 se registraron más casos, pareció verse con más frecuencia esta situación. Se relaciona con algunos fenómenos que reciben el nombre de disruptivos hormonales, con los que parece haber tenido que ver en algo el sedentarismo, la obesidad, alimentos como la soja y cosméticos de adultos”.
LA IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO A TIEMPO
Ambos profesionales consultados alientan la detección temprana: “Siempre es bienvenido que cuando se ven este tipo de signos o síntomas, se consulte con el o la pediatra, quien a su vez va a hacer la derivación a un endocrinólogo o endocrinóloga infantil”, dijo Tain.
“La mayor frecuencia en este tipo de diagnóstico ha producido un conocimiento general de esta situación en la gente que antes no había, y mucha ansiedad en los padres y muchas más consultas al respecto que de una u otra manera han producido también más cantidad de tratamientos a veces innecesarios. Por eso cada médico endocrinólogo es quien va a determinar de acuerdo a cada paciente si la criatura requiere de tratamiento farmacológico o no”, destacó el Dr. Tain.
“Afortunadamente, es un problema que nos da tiempo para actuar y necesitamos tiempo para evaluar cómo evoluciona”, afirmó el Dr. Alonso, y agregó que “por eso es importante mantener los controles pediátricos anuales, en los cuales las nenas y nenes afectados son derivados a nosotros, los endocrinólogos pediatras, que estamos preparados para ayudarlos”.
TRATAMIENTOS DIPONIBLES
“No todas las niñas o niños con PP necesitan ser tratados con medicación”, aclaró Guillermo Alonso. “Sólo aquellos pacientes en los que la enfermedad se produce a edades muy tempranas. Además del impacto psicosocial, existe un compromiso con la talla, es decir que el desarrollo temprano puede afectar sensiblemente la altura final de la criatura. Quienes no cumplen con estos criterios, no necesitan medicación”, apuntó
“Para los nenas y nenas que sí la requieren, se utilizan inyecciones intramusculares que bloquean la secreción hormonas por parte de la hipófisis (FSH y LH), y por ende no pueden estimular al ovario o a los testículos. Existen formulaciones de aplicación mensual, trimestral y semestral. Entre las más utilizadas se encuentran la Triptorelina y la Leuprorelina, medicaciones de depósito que se aplican en forma de inyecciones intramusculares. La frecuencia más utilizada es una aplicación cada tres meses”.
La medicación es “costosa y se necesita la cobertura del 100 por ciento para hacer el tratamiento adecuadamente, ya que es un tratamiento largo, dura un mínimo 2 años. Necesita ser sostenido económicamente por lo que es muy importante la aprobación de la Ley de Pubertad Precoz y el desarrollo del programa integral que propone”, determinó Alonso.
El programa propuesto "no sólo da visibilidad al tema, sino que termina con la odisea por la que atraviesan las familias para lograr que las obras sociales o empresas de medicina prepaga se las cubra, y en el caso de los niños y niñas sin cobertura de todo el país, les brinda un apoyo, dado que la medicación será brindada gratuitamente por el Estado”, añadió el profesional.
DEMASIADO CHICXS PARA SER GRANDES
El cumpleaños de 5 de Fara
Habían pasado sólo unos meses desde que Fara sopló las 5 velitas de su colorido pastel de cumpleaños. El amor de su familia y la mirada siempre atenta de mamá Valeria la acompañaban en cada paso de su divertida infancia. Fueron esos ojos amorosos los que un día descubrieron que su cuerpito empezaba a mostrar signos de cambio: tenía vellosidad en sus zonas íntimas, sudoración con el aroma de una persona adulta, entre otros signos que alertaron a Valeria. La consulta a su médica pediatra no se hizo esperar; ésta le recomendó visitar a una médica endocrinóloga. Fue esta profesional la que le puso nombre al proceso que el cuerpo de Fara estaba atravesando: “pubertad precoz”. A los 8 años Fara ya tenía signos de estar por tener su primera menstruación o menarca.
Le recomendaron una medicación inyectable muy costosa para retrasar la menstruación. En su caso le recetaron 1 dosis cada 84 días, con un alto costo por dosis.
Afortunadamente su obra social le cubrió el tratamiento y Fara logró terminar su tratamiento exitosamente.
Pero allí no terminó el derrotero de Valeria por conseguir la medicación; Samir, su hijo menor, en el verano “explotó”, dice Vale. “El análisis de sangre arrojó que su hormona testosterona estaba muy elevada. Cuando la endocrinóloga tiene una calculadora en la mano ya sabés que te va a decir que tienen pubertad precoz”, comentó Valeria, una canción conocida para ella.
Los cambios físicos en Samir además del olor fuerte a transpiración debajo de los brazos y el acné, fue el tamaño testicular aumentado. En el control dental corroboraron además que los dientitos de leche se le empezaron a caer antes de lo esperado.
Valeria es abogada y estudió enfermería solo para inyectar a sus hijos, porque “al ser una medicación tan costosa a veces los enfermeros o enfermeras tienen temor de aplicarla mal”, explicó, “y otras muchas veces les provocan demasiado dolor”.
Finalmente, con incansables presentaciones de trámites trimestrales ante la obra social, Valeria le consiguió a Samir la medicación que su endocrinóloga le había recetado.
La cadena de amor de los familiares de Regina
En el caso de Eliana, la familiarización con la pubertad precoz ocurrió a los 7 años de su hija Regina. “Empezó a experimentar dolores en sus senos y también la aparición de vello púbico”, contó. Cuando la médica endocrinóloga le confirmó el diagnóstico y le recomendó las inyecciones para evitar que su nena tuviera su primera menstruación anticipadamente le advirtió que el tratamiento era costoso porque la medicación era importada.
Cuando la médica le dijo que el costo de cada inyección trimestral superaba los 100.000 pesos no pudo contener su angustia. Regina necesitaba recibir la medicación para evitar que menstruara porque su crecimiento podría encontrar una meseta.
A diferencia del caso de Valeria, cuya obra social le cubría la totalidad del valor de la medicación, la prepaga de Eliana, una de las más conocidas de Argentina sólo aceptó cubrir el 40 por ciento de la medicación.
Con la fuerza de las mamás leonas, pensó varias maneras de recaudar el dinero que le faltaba para adquirir la medicación al menos para comenzar el tratamiento, y encontró en las redes sociales el apoyo que esperaba: organizó una colecta y en dos días logró conseguir el dinero de 2 dosis con la ayuda de compañeros de trabajo, mamás del colegio, amigas y familiares. “Nos dimos cuenta de que estábamos rodeadas de mucho amor”, contó emocionada y agradecida.
“No tenía dinero para un abogado y contacté a la Asociación Civil Creciendo. Ellos fueron un milagro que se atravesó en nuestras vidas. Conseguimos el amparo judicial y estamos en juicio con la empresa de medicina prepaga. Cada tres meses nos dan la medicación sin costo”, explicó.
Se le ilumina la cara cuando habla de quien más ama en el mundo y cómo mejoró con el tratamiento: “Regina volvió a jugar con las muñecas, dejó de estar sensible, enojándose y llorando por nada como le sucedía desde que las hormonas se le revolucionaron”, relató más aliviada . “Además, está recuperando el ritmo de crecimiento que venía teniendo antes de que comenzara a experimentar signos de pubertad precoz central”, indicó.
LA ÚLTIMA BATALLA
“La media sanción del proyecto fue producto de todo el amor que le pusimos”, aseguró emocionada Valeria. Y razón no le falta: la lucha de mamás como ella, Eliana, Analía y cientos de familias que trabajaron activamente para hacer visible la problemática ante los legisladores. Ahora tienen el corazón y la esperanza apuntados a que pronto el Senado lo convierta en ley para que haya un acceso igualitario al tratamiento sin que sus familias deban dejar todas las energías en trámites engorrosos que a menudo provocan que los tratamientos se interrumpan o no se realicen en los plazos que las criaturas tratadas necesitan.
Por Mariana Scagnetti, productora periodística de Buen Telefe / Telefe Noticias
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