Noelia Alarcón no sabe qué más hacer, está desesperada porque su hija Julieta no consigue el medicamento para seguir viviendo. Julieta tiene 13 años y padece Atrofia Muscular Espinal (AME), y sin Spinraza no podrá continuar con en el tratamiento, fundamental para mantener su calidad de vida.
Es por eso que Noelia decidió convocar a una marcha a Casa de Gobierno para que las autoridades le brinden alguna respuesta o solución a su pedido, debido a que el Subsidio de Salud -prestación del Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán- se niega a brindarle ese costoso medicamento.
El medicamento Spinraza, para la atrofia muscular espinal, aprobado por la ANMAT, en Argentina se vende más caro que en muchos países, y hasta ahora el tratamiento fue impuesto a las obras sociales y el Estado mediante demandas judiciales.
Este jueves a las 9.00, los padres, familiares y amigos de Julieta marcharán a la plaza Independencia esperando una respuesta favorable del Estado tucumano.
MIRÁ TAMBIÉN
Una beba de 7 meses necesita el medicamento más caro del mundo para su AME
Un bebé con AME necesita el medicamento más caro del mundo
Marcha en reclamo de medicación para los pacientes con AME
Impulsan investigación sobre la atrofia muscular espinal
Reclaman que se apruebe el registro de un medicamento para tratar la atrofia muscular espinal
Comentarios