Pacientes oncológicos, eletrodependientes, los de enfermedades poco frecuentes, o los que esperan un trasplante o ya están trasplantados, o los que tienen enfermedades crónicas, tienen algo en común: lamentablemente, todos sufren los obstáculos para adherir al tratamiento médico.
¿Olvida alguna vez tomar los medicamentos para tratar su enfermedad? Cuando se encuentra bien, ¿deja de tomar la medicación? ¿Depende de la edad, depende de la educación y/o preparación del paciente, y/o su entorno? Depende de cuán informado y de qué manera lo está, por un médico, por otros medios para acceder a la información son algunas de las conclusiones de varios grupos atentos a las necesidades del paciente.
Las personas que transitan por enfermedades crónicas y altamente dependientes de medicación y tratamientos constantes no están siendo escuchadas equitativamente, dada la pandemia y la infodemia a su alrededor que hace que estos casos no tengan forma de ser comunicados o conocidos. Estos pacientes con enfermedades crónicas requieren de la más estricta adherencia al tratamiento para poder maximizar sus chances de éxito y de vida.
Incidir positivamente sobre los distintos factores que condicionan la adherencia al tratamiento es el eje del Día Mundial de la Adherencia, que cada 15 de noviembre es celebrado por agrupaciones de pacientes y asociaciones científicas de todo el planeta.
En Argentina existen grupos con personería jurídica o simplemente gente que lo hace sin tener estructuras formales detrás, con muchas buenas intenciones. Carola Rosati, mamá de Conrado, un paciente crónico de larga data, comenta: “Hay casos que aunque el paciente o familiar del paciente adhieran perfecto al tratamiento, los obstáculos aparecen en el acceso al médico, a la institución, o lamentablemente a la falta de acatamiento al derecho del paciente, que se desconoce. Las empresas alrededor de estas patologías no siempre escuchan a quienes tenemos la verdad y la realidad de la situación. Lo peor de todo esto es que las consecuencias son vivir o morir”. Carola creó un grupo de colaboración donde se encuentran líderes que ayudan a comunidades con diversas patologías.
El método Morisky es el mecanismo para evaluar el grado de adhesión de los pacientes basado en 8 ítems que determinan el compromiso asumido por parte de a quién se le ha indicado un tratamiento concreto. ¿Qué sucede cuando la adhesión al tratamiento es perjudicial para el paciente? Dicho método jamás ha contemplado una evaluación en virtud de la cual se pueda determinar el real compromiso de la medicina en función del no daño al paciente.
“El fracaso que lo condujo a su propia muerte, siempre se debió a erráticas indicaciones farmacológicas, decisiones extemporáneas en el tratamiento indicado, falta de derivaciones a diversas especialidades que hubieran sido parte de su tratamiento idóneo y hasta al mismo abandono”, subraya Carola.
“Conrado llevaba su bitácora con total responsabilidad. Pues quería vivir. Cumplió con cada prescripción realizada como modo de vida. Y ese cumplimiento exhaustivo fue lo que lo llevó a su propia muerte. Su historia así como la de muchos otros chicos pone en evidencia que no siempre la adhesión al tratamiento es el recurso idóneo para garantizar la salud y la vida", sentencia su mamá.
¿Cómo se entiende hoy la adherencia? La OMS la define como “el grado en el que el comportamiento de una persona (tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambio del modo de vida) se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria”.
¿Está la responsabilidad solo en el paciente o sus responsables? Como sugiere el modelo de adherencia propuesto por la OMS, ésta depende no solo del paciente, sino también de factores sociales y económicos, del equipo o del sistema de salud, de las características de la enfermedad y de los tratamientos. En ese sentido, los obstáculos pueden ser múltiples.
Ezequiel Lo Cane, papá de Justina, habló desde el grupo AMAR+: “Nosotros creamos en 2020 la comunidad de Ayudadores del Trasplante. Más de 30 ONGs, fundaciones, asociaciones civiles o simplemente personas que ayudan a los que esperan un trasplante, a los trasplantados. Aunque también se sumaron empresas de tecnología, profesionales de la salud, laboratorios, universidades, bancos y más. Logramos identificar desafíos en la adherencia al tratamiento en espacios de innovación abierta. Presentamos soluciones para resolver esas situaciones. Estamos en contacto con financiadores para evaluar juntos cómo mejorarlo”.
Hay motivos multifactoriales. Hay pacientes que quedaron sin la asistencia que corresponde por parte del sistema médico. A estos casos se refirió Silvana Mancuso, madre de Mora Callejón y presidenta de la FAVIMPA, agrupación familiares y víctimas de mala praxis Argentina, porque lo vivió con su hija: “Llevé a Mora al neurólogo con cefalea y adormecimiento de la pierna derecha. Nos mandó a un SPA. Mi hija falleció por falta de un diagnóstico y un tratamiento correspondiente a lo que tenía. Lo peor es que sigue pasando. El ACV es la primer causa de discapacidad y la segunda causa de muerte a nivel mundial”.
Y comentó otros ejemplos terrible: “Evelyn Serantes, de 18 años, por mala praxis del anestesista, tuvo hipoxia, muerte de neuronas y lamentablemente falleció. A Catalina de Gracia de 5 años, la falta de diagnóstico y estudios complementarios, y la falta de suministro antibiótico, llevo a que perdiera la vida en 2018”.
El 80% de las muertes es por mala praxis según la OMS. "Uno de 10 pacientes es víctima de la falta de cuidados en la atención primaria en nuestro país, según el Dr. Jorge Tartaglione.
Mariela Duarte Vinelli comentó: “Es crítico escuchar a todos. Hay personas de cualquier lugar del país que dan testimonio de lo complejo que es que llegue la medicación hasta su lugar de pertenencia. Y estamos hablando de tratamientos para personas que corren riesgo de vida. Por eso cuando escucho que dicen que no falta medicación, es evidente que quien dice eso no está bien informado, no tiene idea de la realidad de estos pacientes y la angustia que viven”.
Jimena Gonella, por su parte, comentó que “cada uno tiene un rol en el sistema de salud. Los roles de cuidado los ejerce, en primera instancia, la familia por lo tanto incluirla en el sistema de salud es crucial. Ningún profesional de la salud o empleado de una cobertura de salud puede ponerse en el lugar de una familia sufriente, sin embargo es su función asegurar el acceso al tratamiento integral evitando la odisea diagnóstica. Necesitamos un trato humanizado de la salud, con una escucha activa de los profesionales de la salud para que sean los pacientes y sus familias los que puedan tomar decisiones informadas sobre los tratamientos a seguir”.
Diferentes grupos aglutinados en la Red AMAR+ se nutren de exploraciones que dan como resultado los principales desafíos que encuentran los pacientes en la Argentina para lograr una mejor adherencia al tratamiento. Allí, las causas más nombradas fueron: la falta de cumplimiento, sea de la obra social (62%) como de la prepaga (25%); falta de información (38%), no hay medicación (18%); acceso al médico (6%); el paciente se niega al tratamiento (6%).
“Desde familia AME Argentina, entienden adherencia al tratamiento como un aspecto global”, aseguró Vanina Sánchez. “Por un lado, está el tratamiento farmacológico, y por otro, todas las terapias que sostienen la calidad de vida del paciente. Es necesario educar a la comunidad de pacientes y sus familias acerca de qué significa y lo importante de esa adherencia global, pero también a los diferentes actores involucrados, en especial entes financiadores de salud, que constantemente ponen trabas en el acceso, lo que dificulta la adherencia en sí misma por el desgaste que ocasiona a las familias, que teniendo en casa un paciente crónico con múltiples necesidades, muchas veces se ven obligados a elegir qué lucha continuar y cuál abandonar”.
“En los espacios de innovación abierta para la salud que lidero en universidades, o con empresas de diversos rubros y profesionales de la salud involucrados estamos identificando y validando servicios digitalizados donde intervienen drones, inteligencia artificial, impresoras 3D, blockchain y soluciones omnicanal que facilitan el acceso a los tratamientos. Aunque falta mucho para avanzar, y sobre todo que los pacientes conozcan sus derechos por leyes vigentes para poder reclamarlos”, coincidió Ezequiel Lo Cane, papá de Justina.
Ayudar a una mejor adherencia es seguir trabajando en brindar información, en que cada actor del sistema cumpla su rol y las leyes se cumplan para premiar al que lo merece y exigir al que no lo hace que acompañe el hermoso camino de cuidar la vida.
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