Es una tarde de primavera de octubre de 2014. Juan está en su casa del barrio porteño de Belgrano cuando advierte en su axila izquierda algo circular y abultado. Juan palpa una vez, palpa dos y palpa tres. Pero prefiere no pensar y espera. Juan piensa, en cambio, en correr. En las siguientes horas de esa primavera de octubre viajará a Bariloche, correrá una maratón y regresará a Buenos Aires. Y en los siguientes días Juan volverá a palpar en su axila izquierda y advertirá de nuevo algo circular y abultado, pero esta vez un poco más grande. Pasarán 180 días en total hasta que Juan sepa con certeza luego de una biopsia y una batería ardua de análisis y radiografías que ese algo circular, abultado y esta vez un poco más grande en su axila izquierda no es una anomalía más. Se trata de un linfoma de Hodgkin, o como él y su mujer Lorena decidieron llamarlo: un Linfomita.
Un linfoma es un tumor que se origina en el tejido linfático y se desarrolla cuando células malignas avanzan y se multiplican en los ganglios de las axilas, las ingles, el cuello, el tórax y el abdomen. Pero también puede desarrollarse en otros órganos que contengan tejido linfático. Un linfoma es también la forma más común de cáncer de sangre. Según datos de la Asociación Linfomas Argentina, en el mundo hay más de un millón de personas con linfoma y por año se diagnostican 360.000 casos nuevos. La doctora Marta Zerga, directora del área médica del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, distingue dos tipos de linfoma: el de Hodgkin y el de no Hodgkin, y dice que estos últimos son bastantes más frecuentes. “El linfoma de Hodgkin es una enfermedad más común en las personas jóvenes y es potencialmente curable en un porcentaje alto”, explica. Según estadísticas generales el 95% de los casos de linfoma de Hodgkin que se diagnostica es clásico y si se detecta temprano la mayoría de los pacientes responden muy bien al tratamiento.
En la vida de Juan Grippaldi, de 43 años, hay un antes y un después del 5 de junio de 2015. Ese día estaba junto a su mujer cuando a una cuadra de su casa recibió un llamado que le cambiaría la vida. Era la mamá de Lorena. Después de la fiebre, del malestar, de los nervios, de la ansiedad. Después de meses de desfilar por un sinfín de consultorios médicos sin un norte fijo y a la espera de un diagnóstico tranquilizador, su suegra le decía del otro lado del teléfono que tenía en sus manos los resultados de la biopsia. “Vinimos y en la puerta del edificio nos contó que era un linfoma. Fue un cachetazo. ¿Viste cuando te agarra un suspiro y te quedás en el aire?”, recuerda ahora Juan con la voz algo suave y pausada. Lorena dirá, en cambio, que dos días después de recibir la noticia y enterarse que Juan tenía un linfoma de Hodgkin corrió sola 21 kilómetros en Buenos Aires con los ojos explotados de lágrimas sintiendo que las tripas se le salían del cuerpo.
Lo que siguió al suspiro fue la puesta en marcha. Juan y Lorena llegaron al Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, en el barrio de Agronomía, medios desorientados pero con una elección: avanzar. Y dieron con la persona correcta, Giselda, su oncóloga, a quien dicen, aprendieron a confiarle todo. Juan recuerda casi de memoria las palabras exactas que su médica pronunció el día de su primera consulta y las repite como si se tratara de un slogan de vida: “paso a paso”. Y recuerda, también, que fue la misma médica la que pidió analizar la biopsia con otros estudios. Entre ellos, una tomografía (PET), que utiliza pequeñas cantidades de materiales radioactivos, y una punción de médula. Primero para determinar cuál era el estado del cáncer y segundo para analizar si había llegado o no a la sangre. Juan dice que fue con los nuevos estudios que su doctora confirmó que se trataba de un linfoma de Hodgkin clásico. “Descubrimos que tenía el pecho y el cuello tomado por tumores. Estaba en toda la red de ganglios del diafragma para arriba. Era un arbolito de Navidad”.
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Es viernes 19 de julio. Juan se levanta de la cama, se viste y se prepara para la tomografía. Después de nueve horas en el Instituto Roffo los médicos le aconsejan cierto aislamiento por el efecto de los rayos gamma. Por eso Lorena lo va a buscar al hospital, le lleva un regalo, le da un beso y se despide hasta el día siguiente. Esa noche Juan dormirá solo en un hotel, y Lorena, en cambio, llorará cualquier cantidad y dormirá casi nada. Pero antes de que caiga la noche, sumido en los últimos efectos de la radiación, Juan hará algo más: creará Linfomita, el blog personal en el que juntos darán vida -como ellos mismos dicen- a la aventura de vivir con cáncer contada “por quien lo padece y por quien lo acompaña”. Luego dirá que lo hicieron como un centro de información y comunicación, que les parecía “piola” hablar del asunto y que buscaban generar, entre otras cosas, un ida y vuelta. Pero además dirá que lo hicieron como una salida terapéutica.
“El linfoma de Hodgkin lleva sí o sí quimio, es el protocolo, es la primera etapa de ataque, después se ve cómo se sigue”, se lee en una de las publicaciones que escribió Lorena con fecha del 15 de julio de 2015, donde detalla minuciosamente cada paso a paso que Juan dará en lo que llama su “agenda de curación”. Lorena habla del ánimo, pero dice que la base y el objetivo es “estar bien” aunque algunas partes del camino sean “estar mal”. Lorena, que es socióloga y trabaja en un programa de intercambio universitario enfocado en voluntariado, es también protagonista de esta historia y dice que el proceso que transita Juan lleva una energía intensísima. “Yo me agoto, pero bueno, cuando me canso descanso. O corro”.
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Cuando Juan habla de su linfoma dice muchas cosas: que es “el más estudiado”, que “se sabe cómo tratar”, y repite unas cuantas veces que hay un “protocolo internacional”. Después rememora las 11 sesiones de quimioterapia de entre tres y cuatro horas a las que ya se sometió y nombra con perfecta precisión en sus vocales cada una de las drogas que le inyectaron en su cuerpo. “Es muy heavy metal la quimio. Es una situación muy dura. A mí me canalizaban por la mano pasándome porquerías por las venas. Las primeras dos aplicaciones sufrí los efectos secundarios, tuve náuseas y vómitos”. Juan recuerda esto: haber vuelto del hospital el día de su primera quimioterapia manejando junto a Lorena y haber pasado una crisis de llanto muy fuerte por el efecto de las drogas. Pero también recuerda que ese día pasó algo increíble: lanzaron una convocatoria en Linfomita y pidieron que alguien los acompañe a cada sesión. Así fue. Y así él lo recuerda: “Nos acompañó una persona diferente a cada una. Amigos y personas que se sumaron desde el cariño”. La última sesión de quimioterapia de Juan Grippaldi fue el 14 de diciembre de 2015.
Dos meses más tarde llegó el resultado de la tomografía. “Todos apuntábamos cañones de que íbamos a estar limpitos. Pero dio que no y empezó esta segunda etapa del tratamiento que estamos viviendo ahora”. El protocolo internacional que siguen Juan, Lorena y los médicos dice que si después de las 11 sesiones de quimioterapia el PET muestra que todavía hay “masa residual” lo que sigue son los rayos. Y ese fue el siguiente paso.
La primera sesión fue el martes 19 de abril. La noche anterior Juan estaba algo nervioso y le costó dormir. Dice que tiene que cumplir con 20 aplicaciones diarias de lunes a viernes, y que su horario es a las 8.50, aunque en verdad es “por orden de llegada”. Todos los días al llegar al Roffo Juan tiene que depositar una tarjeta amarilla al ingresar en la sala de espera. Y decide contar su primera sesión de rayos así: “Me acuesto en una camilla, me toman la posición. Hay un aparato que gira de izquierda a derecha y emite los rayos. Es como si fuera un círculo a la altura del pecho. Se escuchan ruiditos como de una bordadora. Son tres minutos. Después te levantás, te vestís y te vas”. Juan asegura que la quimioterapia y los rayos son dos cosas “antagónicas”. Y de nuevo, a la hora de hablar de la segunda fase del tratamiento, muestra un total conocimiento. Además de saber con perfecta precisión cada una de las drogas que le inyectaron, ahora Juan sabe con perfecta precisión la unidad de radiación que impacta a diario en su cuerpo: “A mí me dan 3600 centigrays. Cuando es un cáncer de pulmón o un tumor de cabeza es 7000 para arriba”.
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Según una encuesta que se realizó en 69 países del mundo y se difundió el Día Mundial de Concientización sobre Linfoma, el pasado 15 de septiembre, sólo el 18% de los pacientes argentinos sabían lo que era un linfoma antes de ser diagnosticados. Haydée González, presidente de la Asociación Linfomas Argentina sostiene que aunque no haya estadísticas exactas de nuestro país, el linfoma es la tercera causa de muerte por cáncer en los niños y la quinta en adultos. Y agrega que el linfoma de Hodgkin es el primer caso de incidencia en jóvenes. “Se sigue una terapia para cada paciente, porque cada paciente es diferente”, dice. Y se detiene en algo clave: el diagnóstico temprano. En esos casos, según Haydée, hay 90% de probabilidades de cura.
Una vez que Juan termine con los rayos, en tres semanas, tendrá que esperar otros 90 días para realizarse una nueva tomografía. Luego se tratará con su médica y se someterá a controles mensuales. Recién después de cinco años Juan recibirá el alta, con un diagnóstico: la cura. Pero hasta ese día, Juan y Lorena seguirán comunicando como ellos dicen “su propia aventura”. Y lo harán también a través de “Radioterapia”, un podcast que lanzaron en marzo, cuando se enteraron que la próxima fase del tratamiento eran los rayos. “Hola bienvenidos, muchos no lo creían real, pero estamos aquí haciendo el programa donde ustedes escuchan la radio y yo hago terapia”, dice la voz de Juan algo suave y pausada en su primer programa. “Nos irradiaremos con energía de la buena para atravesar la radioterapia”. Y si de “irradiarse con energía de la buena” se trata no faltaron manos a la obra que quisieron dar su aporte: se sumaron compañeros del trabajo, un locutor nacional, un sonidista y varios profesionales. Juan hace una pausa en su relato y explica: “Los médicos dicen que hay enfermos, no enfermedades. Los tratamientos afectan a cada uno de manera diferente. Hay que tener cuidado de no perder el rumbo, lo que yo estoy contando es mi experiencia”.
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En una de las primeras publicaciones de Linfomita se lee en letras de colores resguardadas por un marco marrón de estilo rústico la siguiente frase acuñada sobre un fondo blanco: “La vida no es esperar a que pase la tormenta, es bailar bajo la lluvia". Juan y Lorena se sorprenden y se emocionan de lo que ellos dicen fue surgiendo “paso a paso”. Entre sus planes hay un libro que espera ser escrito y que Lorena ya empezó a escribir. Y quizás, también, un guión. Juan dice que el cáncer “lo encontró equilibrado”. “Un amigo me dijo que por ahí me estuve preparando. Yo había empezado a generar un cambio. Había corrido carreras y de a poco fui cambiando mi estado físico. También habíamos cambiado algunas cosas de la alimentación. Estaba en un buen momento emocional”.
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Es una tarde de otoño de abril de 2016. Por algunos segundos Juan piensa en el futuro y dice que se imagina “más sano”. Pero cuando habla de sanar dice que el término es mucho más amplio. “Pensar en sanar lo mental, lo espiritual, lo anímico". Juan Grippaldi, de 43 años, no cuestiona nada y agradece, agradece, agradece. En Linfomita, como él y Lorena decidieron denominar al cáncer, dirá que eso que llama “el asunto”, o sea su enfermedad, no empezó cuando se enteró que estaba enfermo, ni terminará cuando se entere que está curado. Y dirá también que “ni en pedo sos el mismo porque cambian las perspectivas, las prioridades y los modos”, porque “todo empieza mucho antes y sin saberlo”. Porque para Juan y Lorena “lo que pasa es que pasan muchas cosas y ninguna es todo: ni lo malo es todo, ni lo bueno es todo. Y la cosa es que -para ellos- no sabés quién va a curarse, ni quién va a vivir más, y de ninguna manera sabés quién se merece qué. Pero lo que sí parece claro -al menos para ellos- es quién está viviendo mejor y haciendo que su entorno viva mejor simplemente porque quiere y lo elige. Y aunque elegir tampoco es todo, al menos sí es algo”.
Por Florencia Gagliardi | Twitter: @mfgagliardi.
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