Hasta el 70% de las personas con esta enfermedad podrían estar libres de crisis con tratamiento adecuado. A pesar de esto, una proporción significativa no recibe diagnóstico y tratamiento oportuno, lo que pone en evidencia una importante brecha según sostienen desde el Hospital de Clínicas de la UBA.
“Los maestros de su hijo empezaron a señalar que los ignoraba en clase y no respondía a las preguntas. Entonces le noté unas pequeñas sacudidas e inmediatamente lo llevé al hospital. Le diagnosticaron epilepsia y está tomando medicación, dijo la madre. Sin embargo, la familia experimentó el estigma por parte de la escuela. Antes de que se estabilizara, tenía crisis cada vez que se ponía nervioso, y la escuela me dijo que tendría que sacarlo del colegio porque no sabían cómo manejar la situación”. Esta situación, presentada en una publicación de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), vivida por una adolescente africana junto a su familia y traducida por el Dr. Francisco C. Córdoba (MN 143.925 - MP 237.752), neurólogo infantil del Departamento de Pediatría del Hospital de Clínicas de la UBA y miembro de la ILAE, es una realidad que aún hoy también se observa en Argentina.
No es casual que cada 26 de marzo monumentos de todas partes de la Argentina se iluminen con luz violeta. A escala mundial, en esa fecha se conmemora el Purple Day, una iniciativa destinada a aumentar la concientización sobre la epilepsia, enfermedad neurológica con la que conviven más de 50 millones de personas en el mundo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconocidas por la ILAE. Esta campaña, que surgió por iniciativa de una niña canadiense con epilepsia, busca reducir el estigma y promover el conocimiento.
“La importancia de este día radica en un punto clave: la epilepsia es una enfermedad neurológica crónica frecuente, pero aún rodeada de desinformación, mitos y estigma social. Muchos niños y adultos pueden estar libres de crisis y llevar una vida plena, con acceso pleno a la educación, el trabajo y el desarrollo personal”, sostiene el Dr. Córdoba, neurólogo infantil y especialista en epilepsia, recientemente designado miembro de uno de los comités de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE).
En muchos casos, las personas con epilepsia refieren que lo más difícil no son las crisis, sino la discriminación, el aislamiento y todo lo que dejan de hacer por miedo o por falta de comprensión social. Estas actitudes negativas persisten incluso en ámbitos educativos, laborales y de salud, y se asocian a una peor calidad de vida. Por eso, la concientización y el empoderamiento son fundamentales: cuando la epilepsia deja de ser una condición “oculta”, el estigma comienza a disminuir y se generan cambios reales en la sociedad.
Qué es la epilepsia y qué la causa
La epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro caracterizada por la predisposición a presentar crisis epilépticas conocidas comúnmente como “convulsiones”. Sin embargo, es fundamental entender que no toda convulsión implica epilepsia, que no todas las crisis son iguales y desterrar mitos como que “hay que poner algo en la boca”, que “si tiene epilepsia, es para siempre” y que las personas con esta patología “no pueden llevar una vida normal”. “Las crisis pueden manifestarse de distintas formas como: episodios breves de desconexión, movimientos involuntarios de una parte del cuerpo, alteraciones sensoriales o conductuales y/o caídas repentinas sin causa aparente”, dice el Dr. Córdoba.
Las causas son diversas. Incluyen alteraciones estructurales del cerebro (como malformaciones), causas genéticas, infecciones, trastornos metabólicos e, inclusive, situaciones en las que no se identifica una causa específica, denominadas “de origen desconocido”. Comprender esta diversidad es esencial para lograr un diagnóstico y tratamiento adecuados en cada persona.
Epilepsia en la infancia: proteger a la persona y su familia
La epilepsia tiene un impacto particular en la infancia, donde uno de los picos de incidencia ocurre en los primeros años de vida. “Pero no se trata solo de las crisis. En un cerebro en desarrollo debemos considerar que pueden coexistir dificultades de aprendizaje, trastornos conductuales y emocionales, efectos de los tratamientos farmacológicos, así como ansiedad y miedo a nuevas crisis, que terminan impactando en la vida cotidiana. Por eso, el abordaje debe ser precoz e integral. Esto permite iniciar un tratamiento adecuado, reducir la recurrencia de crisis, prevenir el impacto en el desarrollo e identificar causas potencialmente tratables. En niños, además, posibilita intervenir sobre el lenguaje, el aprendizaje, la conducta, el sueño, el desempeño escolar y el desarrollo social”, afirma el neurólogo.
Ahora bien, la detección temprana es fundamental para el bienestar tanto de la persona como de su familia. “Detrás de cada diagnóstico de epilepsia hay una historia que involucra a todo el entorno cercano. Existe una realidad menos visible: el impacto en la dinámica familiar, donde la atención suele centrarse en quien más lo necesita, pudiendo generar sentimientos de invisibilidad, sobrecarga o exigencia en otros integrantes. No se trata de una falta de amor, sino de un desequilibrio comprensible en contextos de alta demanda. Reconocerlo y abordarlo de manera activa es clave para el bienestar de toda la familia”, agrega el médico.
Cómo reconocer una posible crisis epiléptica y ayudar a quien la está transitando
Algunas señales de alerta incluyen:
- Episodios repetidos y estereotipados (de características similares)
- Desconexión súbita
- Mirada fija con falta de respuesta
- Movimientos involuntarios focales
- Sacudidas generalizadas
- Eventos nocturnos repetidos
“Hoy contamos con una herramienta muy valiosa: registrar el episodio en video puede ser de gran ayuda para el diagnóstico, siempre priorizando la seguridad de la persona”, señala el Dr. Córdoba.
Cómo ayudar durante una crisis
Ya sea en la calle, en el hogar o en la escuela —donde es fundamental perder el miedo—, conocer medidas simples permite actuar correctamente:
- Mantener la calma
- Proteger a la persona de posibles golpes
- No sujetarla
- No introducir objetos o los dedos en la boca
- Colocar a la persona de costado tan pronto como sea posible, siempre que pueda hacerse de manera segura sin forzar movimientos durante la crisis
- Solicitar asistencia al servicio de emergencia si la crisis es prolongada, se repite sin recuperación o es la primera vez que le sucede, entre otros
Respecto a medicación de rescate: existen estrategias farmacológicas que pueden indicarse en situaciones específicas (por ejemplo, en crisis prolongadas). Estas deben ser siempre prescritas por el neurólogo, quien orientará a la familia y a la escuela sobre cuándo y cómo administrarlas correctamente.
