Por Gabriela Cerioli
Juliana Toledo nació el 6 de febrero en Tucumán. "Escuché por primera vez su llanto, ansiaba mucho tenerla en mis brazos pero sólo logré verla a lo lejos cuando se la llevaron", cuenta Mariana Alejandra Cisterna, su mamá, en su perfil de Facebook.
Mariana pudo conocer a Juliana nueve horas después. "En ese momento tenía una mezcla de sentimientos y emociones, no escuchaba nada de lo que me decían los médicos, que seguían desconcertados", recuerda.
Tras varias consultas con médicos de distintas lugares, llegaron a la conclusión de que Juliana padecía el Síndrome de Beare- Stevenson, una grave enfermedad genética extremadamente rara que provoca la deformación del cráneo y afecta el desarrollo del cerebro. "Era el único caso en Argentina y el sexto en el mundo", explica Mariana.
"Los genetistas me explicaron que Juliana tuvo una falla en su cromosoma 10 que derivó en todas sus complicaciones. Al décimo día de nacida se le realizó su primera cirugía debido a que su cabeza estaba creciendo en forma desmedida, fue valvulada en el mismo sanatorio", explica Mariana.
Con el correr de los días aparecieron los problemas respiratorios. "Padecía atresia de coanas: una mala formación en el tercio medio de su cara impedía que los conductos exteriores se conectaran en el interior hacia los pulmones". La pequeña fue operada dos veces más, sin éxito, y finalmente le realizaron una traqueotomía.
La cuarta y quinta cirugías se enfocaron en sus ojos: "Los nervios que conectaban a los globos oculares estaban muy tensos y podrían afectar su visión". La sexta, en mejorar la calidad de su audición: "Los conductos auditivos no conectaban con el pabellón auditivo y por lo tanto no podía escuchar".
"Desde un primer momento nosotros quisimos lo mejor para Juliana. Por eso no detuvimos nuestra lucha", afirma su mamá.
Con la evolución favorable de Juliana, a los 3 meses los médicos le dieron el alta y comenzó su internación domiciliaria en una vivienda prestada.
"Hoy, con 7 meses de edad, puedo ver reflejado en su sonrisa todo el avance que obtuvimos con el esfuerzo que cada día ponemos en ella", resalta Mariana. "Pero éste es sólo el comienzo de la lucha, ya que próximamente pasará por nuevas intervenciones quirúrgicas".
Además de la preocupación por la salud de su hija, Mariana contó a telefenoticias.com.ar que se angustia por su situación económica: "Nuestros ingresos no son suficientes para cubrir todos los gastos". El domingo 23 de septiembre se llevó a cabo en la ciudad tucumana de Famaillá una peña en la que los vecinos donaron guantes estériles, sondas para aspiración y gasa. Lo recaudado será para comprar un aire acondicionado que permita un mínimo bienestar a la beba. "Vivimos en un lugar prestado. Necesitamos un hogar propio", confiesa la joven mamá.
"Aún me falta mucho de este camino, no tengo una rutina, Juliana me ha enseñado a vivir cada día. No soy la madre perfecta, pero sí la más dichosa", emociona Mariana a los usuarios de Facebook.
"Quisiera que todo lo que hacemos por Juliana sirva en futuras ocasiones para poder ayudar a niños con el mismo o similar síndrome de Juliana. Como madre estoy dispuesta a ofrecer mi ayuda, así como me la ofrecieron otras madres para poder afrontar esta situación", expresa Mariana.
Si podés ayudar, comunicáte con la familia de Juliana al (0381) 156571831.
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