El Congreso Nacional y el Palacio de Tribunales se iluminan este miércoles de color violeta, como parte de la campaña “Ponete algo violeta #NoTeOlvidesDelAlzheimer” de la Fundación Favaloro y la Fundación Ineco para concientizar sobre la enfermedad de Alzheimer, un grupo de voluntarios va un paso más allá.
¿Alguien piensa en los cuidadores de las personas que tienen demencias? En el Alto Valle nació hace unos años Alma Comahue, que brinda asesoramiento y contención para cuidar a sus familiares en casa.
Hoy, que se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, los voluntarios Bettina Introzzi, Pedro Meyer y Osmar Rigalli, reunidos en la ciudad de Neuquén, explicaron a través de una transmisión en vivo de Facebook la importancia de contener a los cuidadores.
Cuando reciben la noticia del médico, la soledad es la primera sensación que embarga a las familias de personas afectadas con diagnósticos de demencia. Se sienten los únicos en el mundo, los primeros y los últimos que deben hacer frente a tareas agobiantes de cuidado sin estar del todo listos para velar por el bienestar de sus padres, esposos o hijos. Las familias también necesitan acompañamiento, y pueden encontrarlo en Alma Comahue, una organización que agrupa a los familiares de personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer o cualquier tipo de demencia, enfermedades progresivas y degenerativas que afectan en mayor proporción a los mayores de 65 años.
"Convivir con una persona afectada por esta enfermedad insume una exigente tarea para el cuidador principal: aquella persona que vela por la salud del paciente sin tener una preparación profesional para desempeñarse en esa tarea", sostiene la psicóloga Lorena Etcheverry, que preside la ONG.
La profesional distinguió entre dos tipos de cuidadores que resguardan el bienestar de las personas con demencia. Los cuidadores principales son los cónyuges o hijos de los pacientes, que no tienen una preparación previa pero que deben convivir la mayor parte del tiempo con los afectados y realizar el mayor número de tareas. Muchos de ellos se valen de la asistencia de cuidadores profesionales, que son personas capacitadas que visitan el domicilio para realizar actividades determinadas o cubrir un espacio de tiempo velando por el paciente.
Para Etcheverry, es fundamental que los cuidadores principales reciban ayuda para poder desarrollar tareas individuales que contribuyan a su calidad de vida. Así, buscan que las personas que tienen familiares con demencia no resignen el resto de su vida familiar, sus actividades sociales, la práctica de actividad física o incluso su trabajo con el fin de velar por el paciente.
"El desgaste es muy grande y muchas veces las personas se enferman junto con su familiar, con esto no quiero decir que les va a agarrar demencia a ellos sino que desarrollan otro tipo de enfermedades como depresión, ansiedad y otras patologías que tienen que ver con el estrés que les genera desempeñarse en estas tareas de cuidado", explicó la presidenta de la organización.
Las personas diagnosticadas con demencia cognitiva presentan primero algunas fallas en la memoria que podrían pasar desapercibidas; luego hay cambios actitudinales que podrían complicar la relación con las personas que conviven en casa.
"Después de los fallos de memoria empiezan a aparecer problemas para desarrollar actividades instrumentales como cocinar, usar el teléfono, hacer las compras o tomar los remedios", dijo y agregó que, ante la aparición de estas dificultades, los familiares deben reforzar su presencia en las tareas de cuidado, para asistirlos en estas actividades básicas para el día a día.
El deterioro deja luego sus signos con la aparición de delirios y alucinaciones. Así, muchas personas con demencia piensan que les robaron cuando en realidad perdieron esos objetos. También sienten que son engañados o que están a punto de sufrir algún daño.
Durante ese proceso, los cuidadores reciben la contención de las reuniones de Alma Comahue. "Lo más importante es que ven que todas las familias atraviesan procesos similares", dijo Etcheverry en 2021 al diario La Mañana de Neuquén.
La fortaleza del grupo se vuelve fundamental para apoyar a los familiares que deben tomar una decisión difícil cuando la enfermedad progresa demasiado. Aunque muchos cuentan con hasta cinco cuidadores profesionales que los ayudan, cuando el cuidado en casa se hace insostenible, se decide trasladar a los pacientes con demencia a una institución de cuidado.
"Es la decisión más difícil de tomar y nosotros siempre proponemos que sea la última opción", dijo la psicóloga.
Muchos familiares que tienen a sus pacientes internados siguen participando del grupo con el objetivo de devolver a Alma Comahue todo aquello que recibieron, incluso cuando ya no conviven con las personas con demencia y no necesitan los consejos y contención de los demás. "También nos pasa con otros cuyos familiares ya fallecieron y siguen en contacto con el grupo", aclaró.
MIRÁ TAMBIÉN
Comentarios