El drama de Jasmin Floyd, la mujer a la que le crece un segundo esqueleto en el cuerpo

Es imposible para aquellos que sufren de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) describir lo que significa vivir con esta enfermedad.

Jamin Floyd sufre de FOP. A medida que pasa el tiempo, sus músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos se van convirtiendo en hueso, formando así un segundo esqueleto. Esta enfermedad es "una de las más raras y más inhabilitantes" entre las condiciones genéticas que ha conocido la medicina, de acuerdo a la Asociación Internacional de FOP, que tiene apenas 800 casos confirmados en todo el mundo. Jasmin es una de los 285 pacientes registrados que padecen esta afección en Estados Unidos.

A sus 23 años, esta joven ya perdió la habilidad de tocarse los brazos por encima del hombro y de mover su cuello. Sus amigos más cercanos saben que deben sentarse a su lado derecho, porque para poder mirar en la dirección opuesta ella tiene que girar toda la parte izquierda de su cuerpo. También le cuesta mucho trabajo recoger cosas del suelo, debido al crecimiento adicional de hueso en su espalda.

Este verano, un brote en el lado derecho de su cara le cerró la mandíbula. Todavía está averiguando qué alimentos puede ingerir sin tener que abrir su boca más de un centímetro.

El crecimiento óseo puede producirse por un trauma, un golpe o una caída. Y también puede ser totalmente aleatorio. Una mañana Jasmin se despertará y no podrá mover ninguna otra articulación. Cada recaída causa un dolor debilitante: cerca de un 10 en una escala estándar de dolor. Usualmente, Jasmin toma ibuprofeno, pero relata que no ha encontrado “algo para cuando tengo un dolor agudo. He estado con medicamentos fuertes, pero a veces ni siquiera tocan el dolor que siento. Me he acostumbrado a dejar que esto (la enfermedad) haga lo que tiene que hacer”.

No puedes predecir cuándo o cómo va a progresar la enfermedad, indicó Kaplan. La mitad de las personas que ha investigado en sus casos murieron antes de cumplir 41 años. La muerte en los adultos usualmente es producto de un crecimiento óseo adicional alrededor de los pulmones o el corazón, que restringe el movimiento.

Fuente: CNN