Portada  |  20 abril 2016

La historia de la nena con una rara enfermedad que se hizo famosa con un gif en las redes sociales

Mientras interpreta el tema, la niña de Kentucky, Estados Unidos, se quita el pelo de la cara y gira su cabeza desafiante hacia la cámara.

Curiosidades

Fue llamada la niña más tierna de las redes sociales. La niña con más actitud. Se trata de Audrey Nethery, de 7 años, que conquistó a miles de usuarios con un video en el que aparece cantando You don't know you are beautiful (No sabes que eres hermosa), del grupo inglés One Direction.

Mientras interpreta el tema, la niña de Kentucky, Estados Unidos, se quita el pelo de la cara y gira su cabeza desafiante hacia la cámara.

El video, llamado Karaoke Monday (lunes de karaoke), ha sido visto más de 740.000 veces en Youtube y dio lugar a un gif, de su gesto desafiante, que se volvió viral.

Audrey nació prematuramente, a los ocho meses de gestación, con el paladar hendido y un soplo en el corazón. Pero a los dos meses de vida, sus glóbulos rojos seguían siendo escasos.

Fue entonces que le diagnosticaron anemia del tipo Diamond Blackfan (DBA, por sus siglas en inglés), que impide que la médula ósea produzca glóbulos rojos y por lo tanto, su cuerpo corre el riesgo constante de quedarse sin oxígeno.

La enfermedad debe su nombre a los médicos Louis K. Diamond y Kenneth D. Blackfan, que fueron los primeros en documentarla, en la década de 1930.

Los pacientes con DBA presentan síntomas como palidez, fatiga, irritabilidad y ritmo cardiaco acelerado.

Pero la escasez de oxígeno es la consecuencia más grave. Para remediarla, Audrey ha recibido más de 20 transfusiones en sus cortos siete años y se trata con esteroides, que perjudican su crecimiento.

Desde hace un año, el padre ha subido en total 65 videos de Audrey, y varios de ellos, como Karaoke Monday, se dispararon en las redes.

Fue el caso, por ejemplo, del video en el que Audrey aparece bailando en una convención internacional de zumba en Orlando, Florida, Estados Unidos, en agosto de 2015. La grabación ha sido vista más de 12 millones de veces.

Las publicaciones han ayudado a recaudar fondos para la Diamond Blackfan Anemia Foundation, organización encargada de investigar las causas y buscar una cura para la enfermedad, y para promover las donaciones de sangre.

A sus siete años, la niña es conciente de la enfermedad que tiene. "Se pone un poco triste a veces por las transfusiones. Pero su mamá y yo le decimos que son importantes y que debemos mantenernos a flote", dice su padre.

Scott y la madre tratan de que Audrey exprese sus sentimientos, de que se distraiga, de hablarle de cosas buenas, de ver películas juntos, de mantener la mente de la niña ocupada.

Así, la mayor parte del tiempo Audrey está feliz y es muy dulce, dice Scott. Va al colegio, donde saca buenas notas, juega fuera de casa con sus amigos, le gustan sus muñecas, sus peluches, los animales.

La popularidad no la abruma, según cuenta Scott: "Ha visto el gif de su video. Se lo enseñamos y le pareció genial".

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