Mencía tiene 7 años y padece una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial ultrarrara. No habla, no anda y es dependiente por completo. Sus movimientos son involuntarios; tiene intención de hacer las cosas pero su cuerpo no responde.
A pesar de todo es una niña feliz: su madre, Isabel Lavín, dice que sonríe desde que se levanta hasta que se acuesta y que responde muy bien a las muestras de cariño. La pequeña es consciente de todo lo que pasa a su alrededor. “Actuamos con ella como si fuese perfectamente inteligente: hacemos todo con normalidad porque creemos que nos entiende. El problema es que su enfermedad física es tan severa que no le deja responder”, cuenta su madre.
Las enfermedades mitocondriales provocan un fallo en la energía del organismo. Si Mencía tiene una bronquitis enseguida desemboca en una neumonía; si padece una gastroenteritis se deshidrata en cuestión de minutos. Órganos vitales como el cerebro y los músculos se ven especialmente afectados. “Evitamos que se contagie por otros niños o que coja frío. Su cuerpo es muy frágil”, sostiene Isabel.
La hepatoencefalopatía de Mencía sorprende a los científicos por su ambigüedad: de las dos mutaciones que padece una no estaba ni siquiera registrada en la ciencia y la otra es incompatible con la vida. A pesar de que su enfermedad es muy grave, ella está bien gracias a los cuidados de su familia y a las innumerables horas de terapia que recibe.
“Al principio Mencía era tan dependiente que no podía ni bajar a tomarme un café. Ahora la cosa está mejor, aunque seguimos necesitando ayuda en casa para poder estar a todo”. Muchas personas trabajan para mantener la salud de Mencía. Tiene un logopeda, un osteópata y un fisioterapeuta. También va a la piscina y escucha música, dos de sus actividades favoritas.
"Que el caso Nadia haya ocurrido en fechas navideñas es algo malo: la gente es mucho más sensible y solidaria" y este caso, aunque sea una anomalía, ha podido influir negativamente en la opinión pública e instaurar cierto recelo en todo lo relativo a donaciones. "Creía que en diciembre las contribuciones iban a ser más altas pero, lamentablemente, aún no ha sido así", concluye.
Comentarios