"¡Lo logramos, llegamos a la meta, todos juntos! Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita".
Con ese mensaje los padres del bebé chileno agradecieron el aporte de varias personas a través de una colecta online para poder avanzar en el tratamiento de su bebé.
Apenas nació Rafita se le diagnosticó una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal -AME Tipo 1-, que no tiene cura pero sí un tratamiento.
Como parte de la terapia los especialistas marcaron que al bebé deben suministrarle Zolgensma, que salió al mercado en 2019 y cuesta 2,1 millones de dólares.
El caso de Rafita, natural de la región del Bíobio, y la desesperación de su familia generó mucha conmoción y movilizó a usuarios de redes sociales, medios de comunicación y algunos famosos.
De esa manera lanzaron la campaña "Salvemos a Rafita" y recaudaron 1.600 millones de pesos chilenos -2,18 millones de dólares- para adquirir el medicamento.
Tras los agradecimientos, los padres del bebé decidieron dar un paso más y consiguieron que un parlamentario de oposición convocara ante la Cámara de los Diputados una sesión especial para abordar la situación de niñas y niños con atrofia muscular espinal.
"Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad. Es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile de y garantice acceso oportuno a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos", expresaron.
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