La historia de la familia que enterró a tres de sus hijos en un fin de semana

Años de sufrimiento -y meses de lucha por la decisión de acabar con él- los habían traído aquí: a un salón blanco brillante donde tres de sus hijos estaban acostados uno al lado del otro, esperando a morir. Así arranca la historia de la familia Chappell relatada por el Washington Post.

Les y Celeste Chappell amaban a los niños, por supuesto, y la idea de dejarlos ir era insoportable, pero aguantar era tan doloroso.

Los niños - Christopher, 20; Elizabeth, 19; y James, de 15 años - habían sido devastados por un trastorno neurológico despiadado que, a través de los años, había robado su capacidad de ver y tragar, moverse y recordar. El apoyo vital sólo prolongaba lo inevitable.

Así que un jueves de julio, en su casa en Springville, Utah, los padres se prepararon para lo que se convertiría en un largo fin de semana de muerte. Tres camas de hospital fueron colocadas en la sala de estar con los techos de la catedral y las ventanas de alto alcance que dejaron entrar el sol corriente.

Los tres niños se sentían cómodos con la morfina y el lorazepam, un sedante usado para controlar las convulsiones, y sus padres comenzaron a orar. Luego detuvieron los tubos y observaron a sus hijos, uno a uno, en silencio. El obituario fue un aviso único, catalogando las tres muertes.

Rodeados por la familia, los padres rezaban en silencio y constantemente - suplicando por la fuerza, la comodidad y la paz, y manteniendo firmemente a su creencia de que todos se reunirían un día en el cielo.

Su madre se sentó con él mientras tomaba su último aliento, luego la familia recordaba a un amante del béisbol tan devoto que incluso después de haberse quedado ciego, rogó a su padre que tirara la pelota y le dijera cuándo balancearse.

La pareja se quedó despierta esa noche, aferrada a la cama de su hijo, tratando desesperadamente de mantenerse despierta. Estaban físicamente y emocionalmente agotados. -Pero ¿cómo voy a dormir cuando mis bebés mueran? -pensó Celeste.

Cuando los padres se despertaron temprano en la mañana del domingo, Christopher también se estaba desvaneciendo. "¡Se ha ido!" Dijo su madre, observando atentamente mientras el color se le escurría de su rostro.

Los Chappells habían llevado a los niños a ver especialistas, y habían escuchado por primera vez sobre la enfermedad de Batten.

Es el más común entre varios trastornos autosómicos recesivos raros, y para los que son diagnosticados con él, también es una sentencia de muerte: Mata a menudo a sus víctimas por el tiempo que están en sus últimas adolescencias o 20s.

Cuando Les empezó a investigar la enfermedad, los síntomas parecían muy familiares: la enfermedad de Batten se presenta típicamente con problemas de visión y convulsiones en niños de entre 5 y 10 años de edad, y luego provoca cambios en la personalidad, dificultades de aprendizaje y pérdida de la función motora. Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Christopher había luchado para verlo desde que tenía 3 años. Empezó a estar demasiado cerca de la TV para ver dibujos animados, y también había vacilación en sus movimientos, más evidente cuando trató de correr para mantenerse al día con sus hermanos.

Al principio, Elizabeth había perdido la capacidad de ver colores: cuando tenía 6 años, su madre le dijo que cogiera un crayón del suelo del baño, pero la niña no podía identificar de qué color era.

Ambos entendieron lo que eso significaba: la demencia podía descender sobre los niños, borrar sus recuerdos y empujarlos en episodios de ira y lágrimas. Podrían perder la fuerza para correr, luego para caminar, luego para arrastrarse. Sus frases podrían volverse repetitivas e incompletas, hasta que quedaran sin palabras.

Elizabeth fue sometida a pruebas genéticas para la enfermedad de Batten aproximadamente un mes después, y los resultados confirmaron los temores de la pareja. Los médicos diagnosticaron a Christopher y James por sus síntomas.

La afección genética es rara, afectando sólo dos a cuatro de cada 100.000 nacimientos en los Estados Unidos; pero no es raro que la enfermedad de Batten golpee a varios niños dentro de la misma familia.

Los diagnósticos devastadores robaron a los Chappells de los sueños que tenían para sus niños enfermos terminales. Christopher - inteligente y curioso, siempre haciendo preguntas - debería haber crecido para ser un médico, su madre siempre creyó. Elizabeth estaba tal vez destinada a ser gimnasta, y James un jugador de pelota.

Fuente: The Washington Post