Murió el nene español cuyo hermano gemelo había fallecido hace un mes: los dos de la misma enfermedad

Ibai Ferreira Tejero, de cuatro años, murió a causa de la misma enfermedad genética que se llevó a su hermano gemelo hace un mes en el Hospital Donostia. Tanto Ibai como Ekain sufrían el síndrome de Leigh, una enfermedad neurológica rara que afecta a 1 de cada 36.000 bebés.

Según El Diario Vasco, sus padres, Miguel Ángel y Laura, habían hecho un desesperado llamamiento para que la Agencia Española del Medicamento autorizara el uso compasivo de un fármaco en fase de ensayo clínico. De hecho, habían conseguido más de 17.000 firmas en la plataforma de Change.org.

Hace una semana contábamos su caso, el síndrome de Leigh no tiene cura y la esperanza de vida de los afectados es limitada, pero en el caso de los pequeños gemelos, el deterioro de su salud ha sido aún más rápido. En España hay unos 40 afectados por esta misma enfermedad.