Sufre una inusual enfermedad y puede morir si se queda dormido

Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC) es el mal que aqueja a Liam Derbyshire, un joven del Reino Unido.

El muchacho es una de las 1500 personas que sufren dicha enfermedad en el mundo.

De acuerdo con su familia, fue diagnosticado apenas nació y le pronosticaron sólo seis semanas de vida. Sin embargo su lucha ya está por llegar a los 18 años.

Kim y Peter, sus padres, lo asisten en forma constante y están muy atentos a sabiendas de que, si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos.

El SHCC es un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que frene la respiración apenas la persona concilia el sueño.

A raíz de ello, Liam debe dormir conectado a una máquina que lo ayude a respirar. "Sin eso, no estaría vivo", contò Kim a la BBC.

Sus órganos, sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad. Su cama, que parece un laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo, tiene un sensor que detecta los espasmos y activa el ventilador.

Cada vez que el joven se dispone a dormir, necesita que alguien lo vigile por si alguno de los dispositivos falla.

Según su madre, Liam se muestra "irritable y gruñón", como cualquier chico de su edad.

"Nadie tiene seguridad sobre cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora", afirma su padre.

Sin embargo, Peter admite que su hijo "nunca va a poder ser totalmente independiente", aunque asegura que "con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser".

"Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza", remarcó el padre.