Rocío Dorado tiene 35 años, vive en San Pedro y es profesora de educación especial, pero no puede ejercer la docencia porque tiene una enfermedad denominada Polineuropatía Amiloidótica Familiar -una variedad de la amiloidosis-, un trastorno degenerativo del sistema nervioso periférico que puede afectar al funcionamiento de órganos vitales como el corazón o los riñones.
La amiloidosis es una enfermedad causada por la acumulación del proteína amiloide en los espacios extracelulares de los tejidos y órganos del cuerpo. Esta proteína se genera en la médula ósea y se puede acumular en el corazón, el hígado, los riñones y otras partes del organismo. La amiloidosis es una enfermedad no muy habitual que no tiene cura aunque el tratamiento suele controlarla. En algunos casos, el nivel gravedad de la amiloidosis puede ser alto y provocar la insuficiencia de un órgano con consecuencia de muerte. Puede afectar a cualquier persona aunque los hombres la sufren con más frecuencia.
En las primeras etapas no aparecen signos de la amiloidosis. Cuando la enfermedad ya se ha desarrollado surgen diversos síntomas en función del tipo de amiloidosis en cada caso:
- Cansancio.
- Hinchazón de las extremidades.
- Entumecimiento, hormigueo o dolor en las manos y muñeca.
- Lengua agrandada.
- Cambios en la piel.
- Latidos del corazón irregulares.
- Hormigueo en las manos.
- Problemas digestivos.
- Pérdida de peso.
- Problemas respiratorios.
- Aparición de hematomas.
- Dificultad para tragar.
Los síntomas se mitigan con una medicación a la que Rocío no tiene acceso: no posee cobertura médica, por lo que acudió al Ministerio de Desarrollo Social, donde no le dan respuesta mientras su mal avanza.
Se trata de la medicación Vyndaqel (droga Tafamidis de laboratorio Pfizer) y Tegsedi (droga Inotersen de laboratorio PTC), única medicación probadamente eficaz en el estadío II de la enfermedad.
En Argentina hay mucho pacientes con esta enfermedad y la medicación tiene un alto costo.
"Estamos luchando porque el Ministerio no nos autoriza la medicación, se niega a entregarla al igual que se niegan a recibir los trámites por la misma. Necesitamos difundir para que todos los pacientes con esta enfermedad tengan su tratamiento", reclama Rocío.
"Si no consigo la medicación, me muero", subraya Rocío.
“Me canso de llamar al Ministerio de Desarrollo Social, te tienen dos horas en el teléfono, te atienden, te dicen que el pedido está en el área de presupuesto”, relata.
“Es agotador. La enfermedad no se frena, no tiene cura, los dolores son insoportables, de noche no podés dormir”, sostiene la paciente.
Su cuñada la apoya en el reclamo: "Es una enfermedad muy cruel. Para calmar los síntomas necesita la medicación", suplica Yanina, su cuñada. Sin medicación, los pacientes tienen escasa sobrevida, agrega.
Este 30 de julio se desarrollará una Jornada de Amiloidosis en el Hospital Santa Lucía de la ciudad de San Pedro, donde Rocío prestará testimonio.
