Por Gabriela Cerioli
Nadie puede comprender la angustia de los pacientes que están en lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y de su entorno hasta que le toca vivirlo de cerca. Después de mucho trabajo legislativo, desde este año todos los argentinos somos donantes a menos que expresemos lo contrario. Eso establece la “Ley Justina”, promulgada a fines de julio por el Poder Ejecutivo pero que aún aguarda reglamentación. Aún así, la lista de pacientes en emergencia nacional es larga.
Valentina Pepi, una joven de 18 años que vive de Mataderos pero que, víctima de la fibrosis quística, está internada en el Hospital Italiano de Buenos Aires desde mayo está en la lista de emergencia desde hace 30 días: necesita urgente un trasplante bipulmonar para continuar viviendo.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica.
“En 2017 tuvo otras internaciones complicadas y salió. Pero en mayo se descompensó y desde entonces está internada esperando. Los médicos la mantienen para que llegue al trasplante lo mejor posible”, cuenta su mamá Mariángeles a telefenoticias.com.ar.
Mi mejor amiga, Valentina Pepi, está esperando un trasplante bipulmonar. Hagamos visible la importancia de donar órganos ya que salva y transforma vidas💕 Ayúdenme a difundir #DonarSalvaVidas pic.twitter.com/Rkkxdk2T5i
— Roti💚 (@roticamm) 16 de agosto de 2018
“Lamentablemente dependemos de la muerte de otra persona para que nuestros familiares puedan vivir”, se acongoja la madre de Valentina. Y hace un llamado a la solidaridad: “Necesitamos que la gente tome conciencia de lo que es la enfermedad y de lo que significa la necesidad de un trasplante. Necesitamos concientizar a la gente sobre lo que nos pasa a los padres, a los pacientes”.
Mariángeles no baja los brazos: “El pronóstico de vida después del trasplante es buenísimo. Esperamos que todos los que están en la lista logren tener su órgano”.
“La fibrosis quística es una enfermedad que se lleva la vida. A mí me toca por partida doble, porque tengo otro hijo, Adriel, de 13 años, con la misma enfermedad”, lamenta la mujer.
El miércoles en el Hospital Italiano falleció una paciente joven que padecía fibrosis quística. El jueves murió Camila Galván, otra joven de 22 años que estaba en emergencia nacional y esperaba al ángel donante que no llegó.
Mariángeles conoció a Camila, que estudiaba enfermería. Y siente profundamente su partida.
La Ley Justina
El Gobierno promulgó el 26 de julio pasado la Ley 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, que se inspiró en Justina Lo Cane, una menor de 12 años que murió en noviembre pasado en la Fundación Favaloro mientras aguardaba un trasplante de corazón.
La "Ley Justina" dispone que todas las personas mayores de 18 años sean donantes de órganos o tejidos, salvo que en vida dejen constancia expresa de lo contrario.
La iniciativa había sido aprobada por unanimidad en el Senado y semanas atrás la Cámara de Diputados le dio sanción definitiva, también con el apoyo de todos los legisladores.
La modificación que introduce la norma implica que los familiares de alguien fallecido ya no serán los encargados de autorizar la donación. "Podrá realizarse la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos", señala el texto.
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