La historia de Paula, la nena de 2 años que tiene que avisar antes de dormirse

Paula apenas tiene dos años y a tan corta edad ha aprendido a avisar a sus padres cada vez que quiere dormir, ¿por qué? Ella padece del síndrome Ondine, es decir, podría morir mientras duerme.

La madre, Silvana Teixeira, contó al diario El País de España que cuando su bebé nació adoptó un color azul cian, a partir de allí supieron que algo andaba mal. Además, la tercera apnea (suspensión transitoria de la respiración) de la bebé puso a los médicos en alerta.

Tras dos meses de internamiento en el Hospital de Salamanca (España), por fin se supo el diagnóstico, la pequeña Paula sufría del síndrome de hipoventilación central congénita, una enfermedad descubierta en los años setenta.

Paula no puede dormirse sin avisar, porque si lo hace no despertará jamás. "El origen es una mutación espontánea concretamente en el cromosoma cuatro, responsable del sueño", cuenta Silvana sobre lo que le han dicho los especialistas.

Gracias a que ahora existen máquinas portátiles, Paula puede estar en casa aunque la pase permanentemente en una "hospitalización domiciliaria".

Cada vez que ella se va a dormir, sus padres deben enchufarla a un respirador que le introduce aire en sus pulmones a través de un tubo.

Además, la pequeña recibe la atención de un logopeda (profesional que se ocupa de los trastornos que afectan al lenguaje, la voz y el habla). Y es que la niña tiene dificultades para hablar por el orificio que tiene en la garganta, que es por donde se le coloca la cánula que la conecta al respirador artificial.

El síndrome Ondine, por ahora, no tiene cura, así que mientras eso ocurra, los padres de Paula literalmente "velarán sus sueños".