"Todos por y con Fátima", la campaña para que una beba acceda a uno de los medicamentos más caros del mundo

Fátima, una bebé de 16 meses, fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras, y requiere el medicamento Zolgensma que cuesta 2 millones de dólares.

Ante las dificultades para acceder a la medicación, los padres de la pequeña, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes sociales para difundir su caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a Fátima.

"Fue muy duro cuando nos dieron el diagnóstico, pero después nos dijeron que existe un tratamiento, que es esta medicación que sale 2 millones de dólares. En ese momento entramos en desesperación y todas las noches nos acostamos pensando en cómo conseguirlos", expresó Gimena en diálogo con Telefe Noticias.

"Por eso iniciamos esta campaña. Necesitamos que dos millones de personas nos ayuden con un dólar, para poder conseguir la medicación y que ella se la pueda dar antes de los dos años porque después ya no se puede dar. Cuanto antes posible consigamos el dinero, mejor", agregó.

Para poder ayudar a Fátima, el alias de la cuenta de Mercado Pago es TODOSPORYCONFATIMA y está a nombre de su madre.

Alias: TODOSPORYCONFATIMA
CVU: 0000003100054182593924
Titular de la cuenta: Gimena Teresita Domínguez
CUIT/CUIL: 27338550931

En la cuenta de Instagram creada por la familia (@todosporyconfatima) hay diferentes sorteos activos y links para poder contribuir con la causa.

¿QUÉ ES LA ATROFIA MUCULAR ESPINAL?

Según Familias AME Argentina, la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

La AME es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan nuestros músculos. Sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.