Al momento de dar a luz, se enteraron del desafío que afrontarían de por vida, comprendieron con dolor las dificultades de salud que encararían sus hijos.
Luego de aquella angustia paralizante pero momentánea, sacaron fuerzas de lugares inesperados, cobraron una seguridad nunca antes advertida. Se convirtieron en personas completamente diferentes, en la mejor versión de ellos mismos.
Y esa fortaleza fue sumamente necesaria. Varios lucharon contra la discriminación de sus hijos, la burocracia de determinadas obras sociales, la falta de preparación en ciertos colegios, las miradas ajenas. Sus mismos hijos les enseñaron a no bajar los brazos, a mirar siempre hacia adelante.
Iván tiene parálisis cerebral, sus padres Esteban y Carina son una fiel compañía. Siempre han estado pendientes de que pueda lograr sus propios objetivos y que pueda comunicarse. Hoy en día Iván utiliza un dispositivo en el que puede escribir a través de sus ojos, para poder darse a entender y estudiar. Los padres trabajaron junto a su escuela secundaria (ORT) en pos de darle el espacio y enseñanza adecuados para él.
Emanuel y Julieta luchan día a día por su hija Lucía, de 4 años. Tiene el síndrome TAR, lo cual afecta a la forma y funcionamiento de sus brazos. Necesitan poder viajar a Estados Unidos para que Lucía pase por una compleja operación. Debido a problemas con la obra social, son ellos los que organizan campañas de recolección de dinero. Necesitan 180mil dólares, y los buscan incansablemente. (Se los puede ayudar entrando en https://www.instagram.com/difusionparaluci/)
El caso de Vanesa es diferente. Sus dos hijos (mellizos) nacieron con autismo. A esta mamá de brazos cansados le cuesta enormemente llevarlos a encuentros sociales, plazas o incluso médicos. Necesita ayuda para poder contenerlos en momentos críticos, que pueden suceder en cualquier momento y lugar.
Varios padres y madres deben enfrentar condiciones o enfermedades que son poco frecuentes o desconocidas. Deben convivir con la desinformación y la espera a nuevas investigaciones y avances médicos. Isabella, hija de Evelyn y Marcos, convive con lo que se llama artresia de esófago, una anomalía congénita en la cual el esófago no se conecta con el estómago. Esto genera peligro de desnutrición y la necesidad de comer a través de un botón gástrico. La misma Evelyn, junto a otras madres, se agruparon para desarrollar la organización ATEAR, especializada en dicha temática. ( https://atear.org/ )
Otro ejemplo de lucha y acompañamiento es Andrea, la madre de Leandro, que nació con Síndrome de Down. Relata la discriminación hacia su hijo como una constante. Los amigos del colegio dejaron de invitarlos a cumpleaños, se apartan y no quieren jugar con él. Y duele, porque la forma en la que se comportan los chicos son un reflejo de las acciones de personas adultas- supuestamente conscientes de sus actos-. Una vez en un cuarto de juegos de un restaurant, un padre agarró a sus hijos para que no interactúen con Leandro. Como reacción, Fernando (papá de Leandro) debió explicarle a ese hombre que la condición de su hijo no es contagiosa, mientras que la maldad discriminatoria sí lo es.
Estos chicos y sus fortalecidos “padres especiales” nos enseñan que la discriminación se combate mediante un continuo aprendizaje. ¿Cuán diferente sería nuestra sociedad si los distintos padres y madres asumieran realmente la responsabilidad de enseñarles a sus hijos sobre inclusión y empatía? Probablemente, el padecimiento de estos chicos (y de muchos otros más) no hubiera sido el mismo.
AGRADECIMIENTOS: -BAR PLTZ -- Arco 5, Av. del Libertador 3883
-Comunidad Celíaca Argentina - NoGlutenOficial
